۲۶هزار و ۵۰۰ نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی - خبرگزاری مهر


1397/02/27

به گزارش خبرگزاری مهر ، «نوروفیبروماتوز» شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود. ابتد

۲۶هزار و ۵۰۰ نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی - خبرگزاری مهر

به گزارش
خبرگزاری مهر
، «نوروفیبروماتوز» شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود. ابتدا کلمه نورو که به همان Nerve به معنی اعصاب هست. کلمه دوم فیبروما است که همان تومور استوتوز یا توزیس، به معنای رشد و گسترش است.

یعنی در واقع رشد و گشترش تومور ، بر روی اعصاب محیطی بدن است که طبیعتا عوارض چشمگیری به دنبال دارد. این بیماری شایع ترین بیماری ژنتیکی است، یعنی میزان شیوع آن از فیبروز و دیستروفی عضلانی هم بیشتر است، با وجود این همچنان جزو مواردی است که کمتر شناخته شده است. بسیاری از بیماران حتی خودشان هم اطلاع از وجود بیماری در بدنشان ندارند. این بیماری ژنتیکی است، و دانستن این قضیه یک الزام به شمار می رود چرا که این بیماری قابل انتقال به فرزندان و نسل های بعدی است.

Children tumor foundation که در ابتدا national tumor foundation نام داشت در سال ۱۹۸۸ در نیویورک شکل گرفت ، و به تدریج در کشورهای استرالیا و بریتانیا هم به ثبت رسید. که هدف شان انجام تحقیقات پیرامون این بیماری و درمان انست و با توجه به اینکه این بنیاد در ماه می تاسیس شده بود، چند سالی است که ماه می را به عنوان ماه اطلاع رسانی پیرامون نوروفیبروماوز معرفی کرده اند، و بطور گسترده ای در حال انواع فعالیتهای پژوهشی ، و اطلاع رسانی و تشکیل کمپینهای حمایتی از این دسته بیماران است.

تا سال گذشته ۱۷ می روز ملی نوروفیبروماتوز در ایالات متحده امریکا بود، ولی در یک سال اخیر به طرز چشمگیری این اطلاع رسانی گسترش پیدا کرد و به اشکال مختلف از تمامی مردم تقاضا شد که تلاش کنند تا با انواع فعالیت های اجتماعی در فضای مجازی و حقیقی، این روز را با عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز به ثبت برسانند.

چه تعداد بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در ایران وجود دارد و از این تعداد چند در نفر در انجمن نوروفیبروماتوز ثبت نام کرده اند.

آمار جهانی حاکی از این است که از هر ۳۰۰۰ تولد، یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلا است، که با توجه به جمعیت ۸۰ میلیونی ایران، می توان تخمین زد که نزدیک به ۲۶۵۰۰ بیمار در ایران وجود دارد. البته نوروفیبروماتوز انواع مختلفی دارد که میزان شیوع هر نوع متفاوت است، اما آمار کلی این رقم را نشان می دهد. بیماران نوروفیبروماتوز از اردیبهشت ۱۳۹۵ ، تحت پوشش بنیاد بیماران نادر قرار گرفتند و تا کنون در حدود ۷۰۰ نفر به بنیاد مراجعه و کارت سلامت نادر دریافت کرده اند.

مشکلات و مسائل مربوط به بیماران در این باره زیاد است چون طیف این بیماری بسیار گسترده و متنوع و در هر بیمار به شکلی متفاوت است. ولی آنچه را که از کلیت عوارض بیماری می توان گفت بدین شرح است: نوروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب می‌شود، این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند. از مغز و ساقه مغز گرفته تا نخاع و حتی عروق، و سطح پوست. پیامدهای حاصل از پیشرفت این بیماری، موجب اختلال در زندگی عادی آنها می‌شود.

رشد تومور روی عصب شنوایی که باعث مشکلات شنوایی، و حتی گاه منجر به ناشنوایی مطلق فرد می‌گردد.

تومورهای بدخیم استخوانی ، که سبب بدفرمی و انحنا استخوان‌های نواحی مختلف بدن شده و بی‌شک عوارضی دیگر مانند تحت فشار قرار دادن اندام‌های داخلی ، اختلال در اندام‌های حرکتی و به دنبال آن خانه نشین شدن فرد را به همراه خواهد داشت.

ایجاد ندول‌های چشمی (خال های برجسته روی سطح عنبیه ) و به دنبال آن اختلالات بینایی و بدشکلی ظاهری.

مشکلات پوستی به صورت کک و مک، لکه های قهوه‌ای رنگ کوچک و بزرگ ، خال‌های گوشتی و توده‌های حبابی شکل به تعداد بی‌شمار در سطح پوست تمام اندام‌های خارجی بدن، که تاثیر زیادی بر ظاهر و زیبایی فرد داشته و بیشترین درصد بروز را در میان افراد مبتلا به این بیماری دارد.

تومورهای حجیم که در هرجایی ایجاد شود سبب ناهنجاری شدید ظاهری و حتی داخلی، حتی گاه سبب قطع عضو می شود. و حال تصور کنید که این توده ی حجیم روی صورت فردی ایجاد شود، آن وقت چه باید کرد؟ تمامی این عوارض باعث می‌شوندکه مبتلایان به این عارضه با دامنه‌ی وسیعی از مشکلات اجتماعی و روانی دست و پنجه نرم کنند. این بیماران برای کنترل توده باید چکاپ شوند.

تصویربرداری، ام آر آی، آزمایشات ژنتیک و سایر مواردی که جهت کنترل عوارض در این دسته از بیماران باید به صورت دوره‌ ای انجام شود، هزینه‌های هنگفتی به همراه دارد که متاسفانه فقدان پوشش بیمه‌ای ، موجب شده که عده‌ی قلیلی قادر به انجام آن‌ها و پیگیری درمان خود باشند. لیزر ، جراحی و تخلیه تومورها و سایر درمان ها شامل هیچگونه پوشش بیمه‌ای نمی‌باشد. عدم اشتغال و از کارافتادگی را نیز می‌توان در شمار عوارض این عارضه به حساب آورد. چرا که در اکثر مشاغل سلامت جسمانی جزو شروط اولیه استخدام است و کارفرما به محض اطلاع از وجود عارضه  و یا نمود بعضی اختلالات جسمی و ظاهری از استخدام و ادامه کار این افراد ممانعت به عمل می‌آورند. شرایط ظاهری هم در موارد بسیاری سبب از دست دادن کار و موقعیتهای شغلی مناسب شده است.

و در کنار تمام این ها بار سنگین روانی این بیماران را هرگز نمی توان نادیده گرفت.

درمان بیماران

درمان دارویی وجود ندارد، و هدف از واژه درمان در این عارضه بیشتر پیشگیری از بروز بدخیمی است. درمان ها شامل برداشتن نسبی تومور و رادیوتراپی، شیمی درمانی، پرتودرمانی است. این در مورد تومورهای داخلی است. در مورد ناهنجاری های استخوانی تنها راه جراحی است. و در مورد لکه ها و نورفیبروماهای پوستی هنوز درمان قطعی به ثبت نرسیده و انواع روشها مثل لیزر و پرتو درمانی اثرات ثابت و یکسانی روی بیماران نداشته است.

کد خبر
4299237



حبیب احسنی پور






مشخصات
نام و نام خانوادگی
ایمیل یا شماره تماس
کد امنیتی

نگرانی از وجود نیترات در میوه ها/دغدغه سمی بودن سبزی ها - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ، عباس پاپی زاده با بیان اینکه در کنار تولید محصولات کشاورزی توجه به کیفیت و تامین سلامت مردم نیز باید در دستور کار قرار گیرد، گفت: امنیت غذایی کشور در گرو کمیت و کیفیت است؛

الگوی تغذیه ایرانی‌ها باید اصلاح شود/افزایش بیماری های غیر واگیر - خبرگزاری مهر

ابراهیم ایراندوست در گفتگو با خبرنگار مهر ، به اهمیت تغذیه سالم اشاره کرد و افزود: سال هاست در زمینه اصلاح الگوی تغذیه هموطنانم کار کرده ام و توانسته ام اولین مرکز فرهنگی تحقیقاتی غذای سالم را تا

عوارض استرس شغلی در محیط کار/ سه حرفه پراسترس - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ، علی اسدی، در خصوص ضرورت رعایت اصول سلامت روان در محیط کار تاکید کرد: هر شغلی بنا به مختصات ذاتی خود باعث ایجاد استرس در افراد می شود، اما با آموزش سبک زندگی برای پیشگیری

گران فروشی های تجهیزات پزشکی به بیمارستان ها گزارش شود - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ، رضا مسائلی مشاور وزیر و مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت، طی نامه ای به مدیران مراکز آموزشی و درمانی وابسته به وزارت بهداشت خواستار گزارش گرانفروشی و یا عدم تامین تجهیزات

وزیر بهداشت از بیمارستان های جنوب شهر تهران بازدید کرد - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ، در این بازدیدها که تا بامداد جمعه به طول انجامید، وزیر بهداشت ضمن بازدید از بخش های مختلف این بیمارستان ها، از بیماران بستری عیادت و با پرسنل این بیمارستان ها، گفتگو کرد.

افزایش مرگ و میر سیگاری ها/ کنترل دخانیات به فقر پایان می دهد - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ،  بدون در نظر گرفتن سن، جنس، نژاد، عوامل فرهنگی و آموزشی مصرف دخانیات تهدیدی برای هر انسان محسوب شده و رنج و بیماری، مرگ و فقر را برای فرد و خانواده به ارمغان آورده

امدادرسانی به ۲۲۰۰ نفر در سیل وآبگرفتگی/۲ تن همچنان مفقودند - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرگزاری مهر ،  مرتضی سلیمی با اعلام گزارش عملیات سیل و آب گرفتگی از ٣٠ اردیبهشت تا ٤ خرداد، گفت: ١٣ استان آذربایجان شرقی و غربی، اردبیل، اصفهان، البرز، تهران، چهارمحال و بختیا

برجام فقط دخانیات را تحریم نمی کند/سود سیگار در جیب خارجی ها - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرنگار مهر ، دکتر محمد رضا مسجدی در همایش طرح ملی پاد (پیشگیری از استعمال دخانیات در مدارس)، اظهارداشت: برجام مشکل سیاسی و اقتصادی کشور است. در حالی که کل بودجه کشور بین ۵۰ تا ۶۰ میلیار

فاکتورهای پرخطر بارداری خارج رحم را بشناسید - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرنگار مهر ، جنین رشدیافته در لوله فالوپ در نهایت موجب پارگی این لوله شده که می تواند منجر به خونریزی شدید شود و نیاز به جراحی فوری دارد. نیمی از زنانی که دچار بارداری خارج رحمی می ش

سلامت قلب در دوره سالمندی از ضعف و سستی پیشگیری می کند - خبرگزاری مهر

به گزارش خبرنگار مهر ، ضعف و سستی شرایطی مرتبط با کاهش بنیه فیزیولوژیکی و افزایش آسیب پذیری در مقابل مشکلات سلامت نظیر زمین خوردن، ناتوانی و بستری شدن در بیمارستان  است. یافته ها نشان می

مطالب سایت

تمامی اخبار دانش نیوز بدون دخالت انسانی و توسط موتورهای جستجوگر جمع آوری میشود و دانش نیوز در قبال محتوای اخبار هیچ مسئولیتی ندارد.
Royal Oriental iranien Restaurant Geneva