ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد - Tasnim


1396/09/17

مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم: ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد شناسه خبر: 1594972 سرویس: اجتماعی ۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸ مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران

ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد -  Tasnim
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم:
ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد

شناسه خبر: 1594972
سرویس: اجتماعی
۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت
خبرگزاری تسنیم
، درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه دوستان انجام دهم و شرایطی پیش آید که هیچ خللی در مسیر خدمت رسانی، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران پیش نیاید و بیشتر از پیش عزمم را جزم می‌کنم که بیشتر از گذشته این خدمت رسانی را انجام دهم تا روح آن عزیز بیشتر در قرین آرامش باشد و احساس رضایت داشته باشم، به هر حال مسئولیت سنگینی است و ارتباطات بسیار قوی می‌طلبد و همه باید کمک کنند که از این مهم سرافراز بیرون آیم.
وی ادامه داد: بنابراین در مورد اقدامات آینده از همه مهم تر مسئله پیگیری و شناخت این بیماران است که بتوانیم آنها را شناسایی کنیم، زیرا تا کنون ما فقط تعداد 50 هزار بیمار را شناسایی کرده ایم که مطمئن هستیم تا سقف یک میلیون طبق آمار، این بیماران در سرتاسر کشور وجود دارند و باید همه موارد شناسایی شوند.
عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: دوم هم اینکه آموزش به آنها بدهیم که برای هر کاری به کجا باید مراجعه کنند و سوم اینکه ارتباطات علمی مان با خارج از کشور تقویت کنیم که از اطلاعات و تجارب آنها بیشتر استفاده کنیم چرا که دیگر وقت این نیست که خودمان آزمون و خطا داشته باشیم بلکه از تجربه‌هایی که آنها به آن رسیده اند استفاده کنیم که انشاءالله بیشتر در خدمت بیماران باشیم.
مدیرعامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران درباره چگونگی ادامه همکاری این بنیاد با وزارت بهداشت و وزارت رفاه توضیح داد: تقویت ارتباط با وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت کشور در جهت اینکه به ما کمک کنند، تا بتوانیم راحت تر اصولی را که به آن پایبند هستیم در مورد بیماران انجام دهیم و خود بنده قبول مسئولیت کردم تا به صحبت با این سه وزیر بروم و ارتباط بیشتری داشته باشیم.
به گزارش تسنیم، دکتر حمیدرضا ادراکی از جانبازان دفاع مقدس و عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم زشکی شهید بهشتی تهران است که از نخستین سالهای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، همراه مرحوم داودیان بوده و در بخش علمی، پژوهشی و تشخیصی بیماران نادر اقدامات موثر و ارزشمندی انجام داده است.
انتهای پیام/

مشخصات
نام و نام خانوادگی
ایمیل یا شماره تماس
کد امنیتی

مدل‌های پیشنهادی سردار نقدی برای «سربازی»

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ معاون فرهنگی سپاه پاسداران انقلاب اسلامی مدل‌های پیشنهادی خود برای انجام بهتر خدمت سربازی را تشریح کرد.> به گزارش ،  سردار محمدرضا نقدی در نشست بررسی ابعاد فرهنگی،سربازان در دوران قبل، حین و پس از خدمت سربازی

سوال مجلس از روحانی جدی تر شد

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ نایب رئیس دوم مجلس گفت: اگر تا سه شنبه آینده نمایندگان مصر به سوال از رئیس جمهور باشند این طرح کلید خواهد خورد.> به گزارش ، علی مطهری در حاشیه مراسم ختم محمد توکلی در رابطه با جلسه‌ای که در دفترش در رابطه با

مختصات تقریبی محل سقوط هواپیمای ATR مشخص شد

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ مختصات تقریبی محل سقوط هواپیمای atr در اختیار نماینده ستاد بحران کشور قرار گرفت.> به گزارش ،مختصات تقریبی محل سقوط هواپیمای atr در اقدامی هم افزا از طریق دفتر وابسته نظامی ارتش با مقامات دفاعی روسیه در اختیار نمای

تنها دلیل مرگ کاووس سید امامی حلق آویز شدن است

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ سخنگوی کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: مطابق گواهی پزشکی قانونی، تنها دلیل مرگ کاووس سید امامی حلق آویز شدن است.> به گزارش ، سید حسین نقوی حسینی سخنگویمجلس در خصوص بررسی پروندهکاووس سید امامی که به اتهامدراوین بازداشت

افزایش نرخ سود سپرده به معنای تیر خلاص به تولید نیمه جان کشور است

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ رئیس کمیسیون اقتصادی مجلس گفت: افزایش نرخ سود سپرده تا سقف ۲۰ درصد به معنای تیر خلاص به تولید نیمه جان کشور است.> به گزارش ، محمدرضا پورابراهیمیاسلامی با اشاره به افزایش نرخ سود سپرده‌ها اظهار کرد: یکی ا

نمایش آهن پاره ای به نام پهباد ایرانی در کنفرانس امنیتی مونیخ توهین به شعور مخاطبان بود

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ نمایش آهن پاره ای به نام پهباد ایرانی در کنفرانس امنیتی مونیخ توهین به شعور مخاطبان بوددستیار ویژه رئیس مجلس در امور بین الملل گفت: نمایش قطعه‌ای آهن پاره به نام پهباد ایرانی توسط نتانیاهو در کنفرانس امنیتی مونیخ

تهران و آنکارا اهداف مشترکی در زمینه مسائل منطقه‌ای و بین المللی دنبال می‌کنند

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ رئیس جمهور، همکاری ها و رایزنی‌های سه جانبه ایران، ترکیه و روسیه درباره مسائل منطقه ای بویژه مبارزه با تروریسم و حل و فصل بحران سوریه را مثبت و تاثیرگذار دانست و بر ضرورت ادامه تلاش ها، گسترش همکاری ها و مذاکرات ت

سردار شریف: پهپادهای سپاه در منطقه سقوط هواپیما هستند

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ سخنگوی سپاه گفت: پهپادهای سپاه در منطقه سقوط هواپیما هستند، اما شرایط جوی جستجو را دشوار کرده است.> به گزارش ، سردار رمضان شریف سخنگو و مسئول روابط عمومیاسلامی درباره آخرین وضعیت جستجو برای یافتن هواپیمای atr سقوط

ارتقای سطح همکاری‌های اقتصادی و تجاری با چین از جهت‌گیری‌های اصلی کشور است

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ جلسه بررسی راهکار‌های توسعه روابط اقتصادی و تجاری با کشور چین به ریاست معاون اول رئیس جمهور برگزار شد.> به گزارش ، جلسه بررسی راهکار‌های توسعه روابط اقتصادی و تجاری با کشور چین عصر امروز (دوشنبه) به ریاستاولب

سرخوردگی بدنه اجتماعی؛ چالش امروز اصلاح‌طلبان

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ آنچه در چند ماه اخیر در طبقات اجتماعی اصلاح‌طلبان رخ داده به خوبی نشان می‌دهد که این بدنه به شدت در حال تضعیف است و ممانعت از سرخوردگی بدنه اجتماعی به چالش امروز این جریان سیاسی تبدیل شده است.>گروه تحلیلی خبری &qu

مطالب سایت

تمامی اخبار دانش نیوز بدون دخالت انسانی و توسط موتورهای جستجوگر جمع آوری میشود و دانش نیوز در قبال محتوای اخبار هیچ مسئولیتی ندارد.
Royal Oriental iranien Restaurant Geneva