ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد - Tasnim


1396/09/17

مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم: ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد شناسه خبر: 1594972 سرویس: اجتماعی ۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸ مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران

ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد -  Tasnim
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم:
ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد

شناسه خبر: 1594972
سرویس: اجتماعی
۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت
خبرگزاری تسنیم
، درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه دوستان انجام دهم و شرایطی پیش آید که هیچ خللی در مسیر خدمت رسانی، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران پیش نیاید و بیشتر از پیش عزمم را جزم می‌کنم که بیشتر از گذشته این خدمت رسانی را انجام دهم تا روح آن عزیز بیشتر در قرین آرامش باشد و احساس رضایت داشته باشم، به هر حال مسئولیت سنگینی است و ارتباطات بسیار قوی می‌طلبد و همه باید کمک کنند که از این مهم سرافراز بیرون آیم.
وی ادامه داد: بنابراین در مورد اقدامات آینده از همه مهم تر مسئله پیگیری و شناخت این بیماران است که بتوانیم آنها را شناسایی کنیم، زیرا تا کنون ما فقط تعداد 50 هزار بیمار را شناسایی کرده ایم که مطمئن هستیم تا سقف یک میلیون طبق آمار، این بیماران در سرتاسر کشور وجود دارند و باید همه موارد شناسایی شوند.
عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: دوم هم اینکه آموزش به آنها بدهیم که برای هر کاری به کجا باید مراجعه کنند و سوم اینکه ارتباطات علمی مان با خارج از کشور تقویت کنیم که از اطلاعات و تجارب آنها بیشتر استفاده کنیم چرا که دیگر وقت این نیست که خودمان آزمون و خطا داشته باشیم بلکه از تجربه‌هایی که آنها به آن رسیده اند استفاده کنیم که انشاءالله بیشتر در خدمت بیماران باشیم.
مدیرعامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران درباره چگونگی ادامه همکاری این بنیاد با وزارت بهداشت و وزارت رفاه توضیح داد: تقویت ارتباط با وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت کشور در جهت اینکه به ما کمک کنند، تا بتوانیم راحت تر اصولی را که به آن پایبند هستیم در مورد بیماران انجام دهیم و خود بنده قبول مسئولیت کردم تا به صحبت با این سه وزیر بروم و ارتباط بیشتری داشته باشیم.
به گزارش تسنیم، دکتر حمیدرضا ادراکی از جانبازان دفاع مقدس و عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم زشکی شهید بهشتی تهران است که از نخستین سالهای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، همراه مرحوم داودیان بوده و در بخش علمی، پژوهشی و تشخیصی بیماران نادر اقدامات موثر و ارزشمندی انجام داده است.
انتهای پیام/

مشخصات
نام و نام خانوادگی
ایمیل یا شماره تماس
کد امنیتی

گزارش الجزیره درباره تعاملات میان ایران و اروپا پس از خروج آمریکا از برجام

کدخبر: 506687 ،  ایران در تعامل بابه طور کامل به این اتحادیه اعتماد نخواهد کردبه گزارش گروه بین‌الملل باشگاه خبرنگاران جوان، عبدالقادر فایز، خبرنگار الجزیره در ایران، در گزارشی اعلام کرد سفر میگل آریاس کانیته، کمیسراروپا، به ایران با توجه

اروپا از توسعه روابط با ایران در همه سطوح استقبال می‌کند

کدخبر: 506698 ،  در پی دیدار امروز «میگل آریاس کانیته» کمیسیونر انرژی اروپا با «علی‌اکبر صالحی» رئیس سازماناتمی، کمیسیون اروپا بیانیه‌ای صادر کرد. متن کامل بیانیه به شرح زیر است: ما امروز با یکدیگر دیدار نمودیم

دولت آمریکا می خواست ایران را منزوی کند، در حالی که نتیجه عکس گرفت

کدخبر: 506743 ،  حجت الاسلام و المسلمینشامگاه شنبه 29 اردیبهشت در دیدار صمیمی با جمعی از زنان، جوانان و دانشجویان با بیان اینکه ماه رمضان، ما را برای تحمل و گذر از سختی ها آماده می کند، گفت: راه ما به سمت پیروزی، استقامت و امید است. رئیس جمهور

کارشناسان درباره عملکرد رئیس جمهور چه می‌گویند؟

کدخبر: 506579 ،  امروز اولین سالگرد برگزاری دوازدهمین دوره انتخاباتاست. نام‌نویسی از داوطلبان ایناز 22 فروردین 96 آغاز شد و تا 5 روز ادامه داشت و پس از اعلام اسامی کاندیداهای تایید صلاحیت‌شده، آنان از 8 تا 27 اردیبهشت به مدت بیست روز

«رشیده» بودن دختر در قانون و فقه تعریف نشده است

کدخبر: 506595 ،  سیده حمیده زرآبادیاسلامی  در توضیح طرح ازدواج دختران 28 ساله بدون اذن پدر،  اظهار داشت: در فقه ما این موضوع وجود دارد دختری که بالغه، باکره و رشیده باشد برای ازدواج نیاز به اذن پدر ندارد.  وی افزود:‌ این رشی

خیلی از پولدار‌ها جزو ۹۶ درصدی‌ها هستند

کدخبر: 506690 ،  محمدباقر قالیباف هرچند در ماه های اخیر و پس از پایان دوران 12 ساله حضورش درتهران، در سکوت خبری به سر می برد اما رویکرد انتقادی خود به جریان اصولگرایی و نیز مدیریت اجرایی و به ویژه اقتصادی کشور را حفظ کرده است. از همین رو وقتی د

آمریکا «شریکِ جرم» اسرائیل در جنایت علیه مردم فلسطین است

کدخبر: 506692 ،  این روزها یکی از تحولات مهم در حوزه‌ی مسائل فلسطین اعلام «قدس» به‌عنوانرژیم غاصب صهیونیستی و انتقال سفارت آمریکا به این شهر است. رویدادی که با اعتراض گسترده‌ی مردم فلسطین روبرو شد. رهبرطی بیاناتی در م

دولت دوازدهم نمره قبولی نگرفت

کدخبر: 506700 ،  اکبر رنجبرزاده با اشاره به سالگرددوازدهم گفت: نظرات مجلس برآیند نظرات ملت است و سوال‌ها و تذکراتی که به رئیس‌جمهور وجود دارد ناشی از نظرات مردم است. نگرانی های عمیقی در خصوص عملکرد دولت وجود دارد و پستی ها و بلندی های

ماجرای اعتراض مردم شاهرود چیست؟

کدخبر: 506715 ،  نماینده مردم سمنان گفت: برای اینکه تنش‌ها را پایان دهیم با رایزنی‌های انجام شده قرار را بر این گذاشتیم کهدر مرکز استان باشد و راهداری و حمل ونقل جاده‌ای دو بخش باشد که راهداری آن در شاهرود وجاده آن در سمنان واقع

علل تغییر استراتژی «فراکسیون امید» در انتخابات هیات رئیسه مجلس

کدخبر: 506750 ،    محمدنعیم امینی‌فرد عضو فراکسیون امید در خصوص انتخابات هیات رئیسه مجلس گفت: انتخابات هیات رئیسه مجلس فرصتی است که نمایندگان ارزیابی که در طول یک سال از عملکرد هیات رئیسه داشتند را اعمال کنند. وزن کشی فراکسیون ها

مطالب سایت

تمامی اخبار دانش نیوز بدون دخالت انسانی و توسط موتورهای جستجوگر جمع آوری میشود و دانش نیوز در قبال محتوای اخبار هیچ مسئولیتی ندارد.
Royal Oriental iranien Restaurant Geneva