ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد - Tasnim


1396/09/17

مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم: ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد شناسه خبر: 1594972 سرویس: اجتماعی ۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸ مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران

ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد -  Tasnim
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با تسنیم:
ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد

شناسه خبر: 1594972
سرویس: اجتماعی
۱۷ آذر ۱۳۹۶ - ۰۴:۲۸
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت
خبرگزاری تسنیم
، درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه دوستان انجام دهم و شرایطی پیش آید که هیچ خللی در مسیر خدمت رسانی، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران پیش نیاید و بیشتر از پیش عزمم را جزم می‌کنم که بیشتر از گذشته این خدمت رسانی را انجام دهم تا روح آن عزیز بیشتر در قرین آرامش باشد و احساس رضایت داشته باشم، به هر حال مسئولیت سنگینی است و ارتباطات بسیار قوی می‌طلبد و همه باید کمک کنند که از این مهم سرافراز بیرون آیم.
وی ادامه داد: بنابراین در مورد اقدامات آینده از همه مهم تر مسئله پیگیری و شناخت این بیماران است که بتوانیم آنها را شناسایی کنیم، زیرا تا کنون ما فقط تعداد 50 هزار بیمار را شناسایی کرده ایم که مطمئن هستیم تا سقف یک میلیون طبق آمار، این بیماران در سرتاسر کشور وجود دارند و باید همه موارد شناسایی شوند.
عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: دوم هم اینکه آموزش به آنها بدهیم که برای هر کاری به کجا باید مراجعه کنند و سوم اینکه ارتباطات علمی مان با خارج از کشور تقویت کنیم که از اطلاعات و تجارب آنها بیشتر استفاده کنیم چرا که دیگر وقت این نیست که خودمان آزمون و خطا داشته باشیم بلکه از تجربه‌هایی که آنها به آن رسیده اند استفاده کنیم که انشاءالله بیشتر در خدمت بیماران باشیم.
مدیرعامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران درباره چگونگی ادامه همکاری این بنیاد با وزارت بهداشت و وزارت رفاه توضیح داد: تقویت ارتباط با وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت کشور در جهت اینکه به ما کمک کنند، تا بتوانیم راحت تر اصولی را که به آن پایبند هستیم در مورد بیماران انجام دهیم و خود بنده قبول مسئولیت کردم تا به صحبت با این سه وزیر بروم و ارتباط بیشتری داشته باشیم.
به گزارش تسنیم، دکتر حمیدرضا ادراکی از جانبازان دفاع مقدس و عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم زشکی شهید بهشتی تهران است که از نخستین سالهای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، همراه مرحوم داودیان بوده و در بخش علمی، پژوهشی و تشخیصی بیماران نادر اقدامات موثر و ارزشمندی انجام داده است.
انتهای پیام/

مشخصات
نام و نام خانوادگی
ایمیل یا شماره تماس
کد امنیتی

چرایی عدم همراهی اروپا با ایالات‌متحده در اعلام قدس به‌عنوان پایتخت رژیم صهیونیستی

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ اصرار بر پیگیری روند سازش و راه‌حل دو دولت؛ عدم همراهی اروپایی‌ها با آمریکا به معنی حمایت آن‌ها از حقوق مردم مسلمان فلسطین نیست، بلکه اروپا راه‌حل مسئله فلسطین را سازش و پذیرش یک دولت نامشروع صهیونیستی می‌داند.>پا

محمد‌رضا پهلوی و استالین در تهران!

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ ژوزف استالین رئیس‌جمھور شوروی در سال 1322 برای شرکت در کنفرانس تھران به ایران سفر کرد.> به گزارش ،  ژوزف استالین، رئیس‌جمھور شوروی در سال 1322 برای شرکت در کنفرانس تھران به ایران سفر کرد. عکس زیر استالین

پیام سیاسی یک آغوش

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ برایش عجیب بود که چطور یک کشتی گیر می تواند از سودای قهرمانی بگذرد و شکست را بپذیرد. طبیعی بود که "پوریای ولی" ها برای یک نظام جلاد قابل فهم نیست.> به گزارش ،پایگاه خبری تحلیلی «پارس» محسن مه

نوبخت: هیچ نیازمندی از پرداخت یارانه ها حذف نمی شود

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ > به گزارش ،رئیس سازمان برنامه و بودجه گفت: هیچ نیازمندی از پرداخت یارانه ها حذف نمی شود و همه نیازمندان چه افرادی که شناسایی شده اند و چه کسانی که خود اعلام می کنند مشمول پرداخت یارانه ها خواهند بود. به گزارش تسن

چرا منافقین تنها پسرم را گرفتند؟

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ درحال خواستگاری رفتن برای مسعودم بودیم که گفتند جوانی را منافقین در خیابان ترور کرده اند، خواستم بروم ببینم که چه خبر شده است اما دوستم نگذاشت؛ غافل از اینکه آن جوان، پسرم مسعود بود!> به گزارش ، فاطمه فشاهی مادر ش

در مسئله قدس و فلسطین چه کار جدیدی می توان کرد؟

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ نقطه ی قوت کانونی اصلی صهیونیست ها برای استمرار چند دهه ای مسئله فلسطین و تداوم ظلم و تعدی؛ قدرت رسانه ای و توان مالی آنهاست والبته این دومی است که خود رسانه ساز است و بساط لابی و کنش سیاسی را هم در دنیا فراهم می

کلید شروع زودهنگام انتخابات مجلس در دست مرد خاکستری اصلاحات

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ دولت هم وقتی ما شروع کنیم حساب کار دستش می آید و حتی می‌تواند یک گشایش‌هایی ایجاد شود. یک امتیازاتی در این مدت به جریان اصلاحات بدهد.>پایگاه خبری تحلیلی «پارس» مرد خاکستری اصلاحات خواستار شروع زودهنگام

آیا دستگاه های اجرایی مثل دولت و شورای شهر از پتانسیل همسویی و هماهنگی میان خود استفاده کرده اند؟

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ مرور اتفاقات و عمکرد چند ماه اخیر جریان اصلاحات که کرسی های شورای شهر و منصب های شهرداری را به صورت کامل و جامع در اختیار گرفته اند هم نشانگر آن است رویه ای جز گذشتگان خود ندارند و سیاسی کاری و سیاست زدگی همچنان د

واکنش بی پرده امام خمینی به شعار "ماهمه سرباز تو ایم خمینی "/فیلم

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ،از سراسر وب

رئیس مجلس از علیرضا کریمی تقدیر می‌کند

   ∣ > جستجو بر اساس تاریخ نایب رئیس مجلس از موافقت هیأت رئیسه مجلس با پیشنهاد خود درخصوص تقدیر از اقدام کشتی‌گیر ملی‌پوش علیرضا کریمی در مسابقات لهستان خبر داد.> به گزارش ،  علی مطهری نماینده مردم تهران و نایب رئیس مجلس شورای اسلامی ب

مطالب سایت

تمامی اخبار دانش نیوز بدون دخالت انسانی و توسط موتورهای جستجوگر جمع آوری میشود و دانش نیوز در قبال محتوای اخبار هیچ مسئولیتی ندارد.
Royal Oriental iranien Restaurant Geneva